Томаға-тұйық, бұйығы жатқан отбасында жаға ұстатқан оқиға болды. Қайын ағасы келінін пышақтап тастады. Екі бірдей қызының көз алдында анасы құрсақтан пәлен рет шаншылған пышақтан қан құсып, өліп кетті.
Тағы бір осындай оқиға сырт көзге тату отбасында орын алды. Інісі апасына тап беріп, зорлық қылмақ болды. Апасы қашып құтылғанмен, бауыры сілтеген пышақ бөтекесін зақымдап, ота жасатып, бүйрегін алдырып тынды.
Тағы бір оқиға болды. «Үй менікіден» басталған ағайынды екеудің әңгімесі інінің өлімімін аяқталды. Ағасы пышақтап тастады.
Тағысын, тағы деп жалғай түссең, апталап жырлайтын «Манас» жыры сияқты бірнеше бетті толтыратын мұндай оқиғалардың басты себебі шиеленіскен тұрмыстық жағдай немесе арақ ішіп, қаһарман танылғандардың қолымен жасалған жоқ. Сіз бен біздің ақыл-естері дұрыс емес ауылдастарымыздың қолымен жасалды.
Бастапқыда ұялшақ, кейін көпшілікті жаратпайды деп терезе жабыны еш ашылмайтын бөлмеге тығып ұстаған қызымыз қырықтан асқанда құжатын ресімдеп, елуден асқанда жетім қалып, арнаулы орындарға өткізу әкімдікке жүк болып отырғаны тағы бар.
Аузынан сөзі, қолтығынан бөзі түскен ез неме деп келген бұқпаларымыз есейе келе, жуастан жуан шығатынын көрсетуде. Ит боп ұлып, мысық боп, есік тырналап, үйіндегілердің жүйкесін жұқартып жүргені бар.
Бұл жайттың да басты себебі – алай-дүлей құйын боп бір күнде келе салған ауру емес, о баста мектеп жасында байқалып, баланың жасымен бірге «есейе» түскен ауру салдары екен.
Ауруын жасыру немесе баланың ауруын қабылдамау қазекеме тән сияқты ма деп қаласың.
Баласы беске келгенше, жарытып сөйлей алмаса да, үшке келгенше аяққа тұра алмаса да, дәрігерге қаратып, кеңес алуға асықпаймыз. «Пәленше деген атамыз жетіге келгенше ләм-мим демепті», «Түгенше деген нағашымыз үш жасқа келгенше жүрмек түгілі еңбектемепті де» деп тегінен алыс кетпеген, күндердің күнінде жүреді не сөйлейді деп, аса бір қам жеместен, қарекетімізді жалғастырып жүре береміз. Күндердің күнінде керең не, мылқаулығы анықталып жатса да, арнаулы мектеп-интернаттарға беруге де құлықты емеспіз. Не болса да, малдың соңында жүрсе де, көз алдымызда жүрсін деп, қасымызда ұстауға тырысамыз.
Жәнібектік Ермек пен Әспеттің көп баласының бірі Зульфия мылқау болды. Болды емес, әлі де бар. Мектепте оқымады. Үйден оқыды.
– Бұрын тағдыры аямаған қызымды қалайша жат жерге жіберемін дедім. Уақыт өте берді. Ұтылғанымды енді білдім. Балалар аяқтанып кетті. Қызым қазір 27-де. Ымдап, ым-ишаратпен өзіміз түсінісеміз. Қазір жүйкесі де тозып жүргендей. Тым ашушаң. Арнаулы мектеп-интернатқа берсек, өз деңгейлесімен қатар жетіліп, мамандық алып, тіпті теңін де тауып кетер ме еді? Үлкен өкінішім осы, -дейді Әспет апамыз.
Дәрігерлер мен психолог мамандар жұмысындағы ең ауыр кезең – ата-аналардың бала дамуындағы ауытқушылықты қабылдауы, мойын сұнуы. Бұл кез келген ата-ана үшін өте ауыр өтеді. Бұл туралы психолог-педагог, магистр Надежда Құлдашева:
– Нәресте дүниеге келгеннен кейін оған жақсы көңіл бөліп әрбір ай сайынғы даму ерекшеліктеріне көңіл аудару керек. Мысалы нәрестенің 3 айда болатын «жандану» комплексі, ол баланың өзін қоршаған адамдармен алғашқы әлеуметтік қарым-қатынасы болып табылады. Мысалы аутистикалық синдромы бар балаларда қоршаған ортамен қарым-қатынас болмайды. Балалар ойыншықтар мен де ойнай алмайды. Осындай ақаулықтарды дер кезінде анықтап онымен жұмыстанатын болса, аурудың алдын-алуға болады. Тоғыз ай күткен перзентінің дамуында ақау барын қабылдау кез келген ата-ана үшін ауыр болады. Соның ішінде әкесі ол шындықты қабылдай алмай кейбіреулері отбасынан тастап кететін жағдайларда болады. Осы жағдайда көп салмақ анасына түседі. Оны бірнеше кезеңге бөліп, жіктеп көрсетуге болады. Бастапқыда естен тану, абыржу, қорқыныш болады. Алғашқы болып бұл жағдай дамуында бұзылысы бар бала туылды деген дәрігердін айтқан сөзінен кейін босанған әйелде перзентхана залында пайда болады, өз алдына бұл оны қорқыныш және абыржу күйге душар етеді. Қойылған диагнозды, даму бұзылысының ақиқатын теріске шығарып бағамыз. «Ғажайып сауығуға» сену, «құдіретті дәрігерді» немесе «таңғажайып дәрі-дәрмекті» іздеу басталады. Мысалы, Даун синдромына шалдыққан баланың ата-анасы өз сәбиін емдету үшін Қытай мемлекетіне аттанады, себебі онда бұл аурудан емдеп беруге уәде берген. Болған себептерге дәрігерлерден күдіктенеміз. Көптеген ата-ана «босанған кезде қолдарынан түсіріп алған немесе қажеті жоқ екпе жасаған» деп перзентхана дәрігерлерін және медициналық персоналды кінәлауға бейім.
Мүмкіндігі шектеулі баланың дүниеге келгені ата-аналарға өте ауыр әсер етеді. Егер дүниеге сау бала келсе, отбасы өміріне осы уақытқа дейін сезінбеген ләззат алып келеді: қуаныш, мақтаныш, мейірімділік сезімдері болса, онда кемістігі бар баланың дүниеге келуі апатпен тең. Болған оқиға айналасында ата-аналардың арасында шиеленісу пайда болады, көп жағдайда мұндай балалардан ата-аналар бас тартады. Дамуында кемістігі бар баланың туылуы әр түрлі ата-аналарға бірдей әсер етпейді, дегенмен көптеген жағдайда бұл әсерлі психологиялық есенгіреу, сол себепті естен танудың салдарынан психикалық бұзылысы пайда болуы мүмкін. Болған жағдайға қайта-қайта жұбайының шыққан тегін кінәлайды, сол себепті отбасы ішіндегі, әсіресе ерлі-зайыптылардың арасындағы қарым-қатынасы бұзылады. Көп жағдайда «барлық кінәні» анасы әкесінен көргендіктен, әкесі болған жағдайға шыдамдылық танытпайды, ұрпақ жалғастырушы жоқ деп екінші балалы болуға қорқыныш пайда болады немесе керісінше өздеріне жұбаныш болсын дейді, сонымен қатар айналасындағы адамдарға мына баланың науқастығы әшейін кездейсоқтық екенін «дәлелдеу» үшін шешіледі. Болған жағдайға өз күнәсі ретінде және қаламаған жүктілік есебінде қарау (бір кездері жасаған түсік үшін анасында өзін-өзі жазалау жиі пайда болады). Анықталған диагноздың әсерінен бірнеше айдан бірнеше жылға созылатын жан күйзелісіне ұшырайды, тіпті кейде ата-аналар болған жағдайдан мүлде айықпайды. Сол себепті әлеуметпен қарым-қатынас бұзылады: туыстары мен достары бұл отбасына аяушылық сезімін білдіреді, көшедегі балалар даму бұзылысы бар балаға аянышпен қарайды, дәрігерлер мүндай ауру балаға еш нәрсе көмек бермейді деп емдеу жауапкершіліктен қашқақтайды, жалпы білім беретін мектептердің және балабақшалардың педагогтары және мамандары дамуында кемшіліктері бар балаларды өз топтарына немесе сыныптарына қабылдаудан бас тартады. Кейде өз отбасында айырылысу кездеседі, туыстары мен достарының байланысынан қашқақтау, әсіресе жалған аяушылық білдіретіндерден өз отбасын түбегейлі бөлектеу пайда болады. Міне, бала ауруын қабылдамаудың салдары,-дейді мәселе бойынша түсінік беріп.
Психолог маманның сөзін аудандық аурухананың невропатолог-психиатры Алтынай Тауманова та қостайды.
– Иә, аналардың қабылдауы қиын. «Баланың даму, не дүниетанымында тежелу бар» десең, ренжиді. Қазіргі таңда тұтас елде аутизм белең алып отыр. Үш жастан бастап белгілері анықталып, бес-жеті жаста бала арнайы есепке алады. Сыртқы ортадан оқшауланып, айналасындағы адамдармен қарым-қатынасқа түспейтін аутизм ауруы негізі бұрыннан да бар. Бұқпа ауруы деп келдік. Отыз үш жылдық еңбек өтілім бар. небір ауруды көрдік. Невроздан басталып, шизофренияға дейін. «Интернатқа берсем, қолын айқара байлап, ұрып-соғып ұстайды. Есуастың ессіздігін өзім көтермесем, кім көтерсін?» деп қасында ұстайды. Бақсы, балгерлерді жағалап кетеді. Ата-ана өмірлік емес қой. Қоғамға бейімделмеген, орта көрмеген науқас ата-анасыз қалғанда бауырларына үлкен қиындық тудырады. Сосын арнаулы мекемелерге өткізеді. Ақыл-ой кемістігі өз алдына. Біздің кейбір туберкулезге шалдыққан науқас бар отбасыларымыз балалар уақытша оқшаулау орны «Ивушка» саноториялық мекемесіне, саноториялық мектеп-интернатқа беруге құлықсыз. Кох таяқшасының сыналап кіріп, сұлатып түсіретінін ескермейміз. Сапалы тамақтанып, сақтанып жүрмесең, денсаулығыңды күтпесең, сен отбасыңдағылар үшін ауру көзісің. Баланың организмі әлсіз, ауру қабылдауға бейім. Осыны дұрыс түсініп, балаларымыздың денсаулығын ойламаймыз. Туберкулез балаға да жұғып, асқынған кезде ғана ойбайлаймыз. Ата-ана жауапсыздығына осы да дәлел ғой. Баланың тілі кеш шығады. Дауыстап, атын айтсаң да, саған назар аудармайды. Бұл біле білгенге дабыл қағатын белгілер. Құлақ естімеу, кереңдік, саған назар аудармауы аутизмнің де белгілері болуы мүмкін. Қазіргі балаларда гипербелсенділік, агрессия басым. Бала дейміз-ау, орта жастағыларымыз сондай. Үстіндегі көйлегін әзер көтеріп жүрген бір адам. Балаға назар аудармаймыз. Бұтында памперс, қолында смартфон, планшет. Аналарымызда сәбиді омыраудан ерте айырады. Емізу деген ана мен бала арасындағы ерекше байланыс, ерекше сезім. Омыраудан ерте айыру, тыныш отырса болды деп смартфон беру арқылы баланы өзімізден алшақтатып отырғанымызды сезбейміз. Бала аутист болсын, дауна болсын, церебралды сал ауруына шалдыққан болсын, баланы ауруымен қоса қабылдап, баланы ортаға бейімдеуді ойлауымыз керек,-дейді бұл тұрғыда Алтынай Халыққызы.
Аудан бойынша аутизм анықталған немесе аутизм белгілері бар алты бала есепке алынған. Аутист балалардың кішісі жетіде болса, үлкені 16 жаста екен. Даун синдромы ауруымен алты бірдей сәби дүниеге келсе, түрлі психикалық ауытқушылық анықталған 24, ақыл-ойы кем 18 бала тіркелген. Бұл статистиканың ар жағында соншама сәбидің тағдыры мен ананың наласы жатыр…
– Баланың ерекше жағдайын дұрыс қабылдай білуіміз керек. Бұл ең бірінші алғышарт. «Мүсіркейді» деп сырт көзден қашу дұрыс емес. Белгілі педагог Л.Выготский айтқандай, «баланың қалыпсыздығы көп жағдайда қоғамдық жағдайдың қалыпсыздығының жемісі». Баланың бойындағы кемшілігін ғана көріп, қарапайым балаларда кездеспейтін ерекше жағдайының, психикалық өмірінің бар екенін естен шығаратыны ересектердің қателігі. Түсініктірек айтсақ, соқыр бала үшін соқырлық жанға батпайтын қалыпты жағдай, әдеттегі жайттай қабылдайды. Аяушылық сезімдер соқыр балаға психологиялық әсер етеді. Сол себепті соқыр баламен көзі көретін баламен әңгімелескендей сөйлесіңіз: жүруге, өз-өзіне қызмет жасауға үйретіңіз, ешқашан өзі барда көзі көрмейтіндігіне байланысты аяушылық білдірмеңіз. Сонда ғана ол өзі соқырлықты жеңіл жайсыздық деп қабылдайды. Дамуында ақау бар баланың өз ортасында, арнайы мамандардың бақылауында болуы ата-ананың қайғы кешуін азайтады, баланың айналаға қызығушылығын оятады. Ата-аналар осы ортадан өз мүдделестерін кездестіреді. Яғни, осы жайтқа кездескен ата-аналармен тәжірбие бөліседі, мамандардан кеңес алады. Мұның бәрі баланың бейімделуіне оң әсер етеді,-дейді психолог маман Надежда Өтеғалиқызы.
Ал, көру қабілеті, не есту қабілеттерінде ақаулық бар балалардың арнайы мектеп-интернаттарда оқуының қаншалықты дұрыс екенін түсіндіріп жатудың еш қажеттігі жоқ.
Зағип, көру қабілеті бұзылған балаларға арналған мектеп-интернатта ауданымыздың екі баласы, есту және сөйлеу қабілеті бұзылған балаларға арналған мекемеде екі бала оқып жатыр. Облыстық №15 зердесі бұзылған балаларға арналған арнайы мектеп-интернатта алты баламыз оқып, тәрбиеленуде.
Ал, аутизм, Даун синдромы, балалардың церебралды сал ауруына шалдыққан балалармен жұмыс жасайтын бірден бір мекеме – аудандық психологиялық-педагогикалық түзеу кабинеті.
Мекеме мамандарының көмегіне жүгінген ата-аналарымыз баршылық. Мүмкіндігі шектеулі баланың әр талпынысының артында маманның тынымсыз еңбегі мен ата-анасының үміті, қолдауы жатыр. Бұл өз алдына бөлек әңгіме.
– Егер ата-ана баласын тұрақты түрде әкеліп, емдік-бейімдеу әрекеттері жүйелі жүзеге асса, нәтижесіз болмайды. Алғаш келгенде қасық ұстай алмайтын баламыздың моторикалық қабілетін айтарлықтай дамып қалды. Немесе кей балаларымыздың ата-ана бақылауынан тыс қалғаны, мұғалімдердің жетелеуінің кемшін болуы себепті ақыл-ой дамуының тежелісі бар деп есепке алынғаны анықталып жатады. Сөзімді нақтылай түссем, баланың сабаққа қатысу белсенділігі пассив, үйден қадағаланбайды. Қосымша сабақтарға қатыспайды. Пән материалын қабылдауы қатарластарына қарағанда едәуір төмен болады. Сыныптан-сыныпқа көшірмей қалу деген жоқ. Балаға ақыл-ой дамуының тежелісі (ЗПР) деген диагноз қойылып, мектептен «аластатылады». Балаға көңіл бөлініп, жеке жұмыс жүргізілген жағдайда бұл диагноздың жаңсақ қойылғаны белгілі боп жатады,-дейді аудандық психологиялық-педагогикалық түзеу кабинетінің басшысы Айнаш Атаева.
Біз сөзге тартқан мамандардың қай-қайсысы да мүмкіндігі шектеулі баланың болашағына бейжай қарайтын ата-аналардың баршылық екенін айтып қалды. Кейбір жағдайы төмен отбасылар үшін мүгедек бала табыс көзі екен. Ақыл-ой дамуының тежелісі деп диагноз қойылған балаға 67 мың теңге жәрдемақы тағайындалады. Ақыл-ой дамуы кем деп «қарғыбау» тағылған баланың он екі мүшесі сау, қатарымен ойнап-күліп, тең дамып келе жатқан бала екенін ескермей, мүгедекке тағайындалған жәрдемақы үшін МСЭК (ВТЭК)-тің көк қағазынан айырылып қалмауды ойлайды екен. Жаға ұстатар жайт, иә?…
Ұлпан ӘНУАРҚЫЗЫ
